題 名:偽善的醫療:理解醫療的極限,讓摯親適時地離去, 才是真正愛他的最好方式

著者:巴特勒(Butler,Katy)著 ;王以勤譯

出版者:麥田出版

出版年:2014 年

索書號:411.18 556 2014 C007542

典藏地:總館專題書櫃-醫學人文/總院

《偽 善的醫療》心得分享

周恬弘總監分享

        在介紹這本書之前,我們先來看一下整本書的故事背 景:

         2001年的1113日,父親79歲, 明明是看起來還很硬朗,一場中風卻將他擊倒。中風一年後,行動極度不便的他神智依舊清晰,至少他還能溝通,因此我們懷著一線希望,在倉促中為他植入一只心 律調節器。可惜儘管心律調節器促使他的心臟繼續跳動,卻無法阻止他的健康狀況在往後五年不斷惡化。父親陷入老年失智、失禁、近乎全啞。他變得悲慘無助,而 照顧他的重擔也壓垮了母親。20071月,就在父親連餐巾是什麼都不清楚的同時,我得知他 體內的心律調節器其實能在毫無痛苦、毋須手術的情況下關閉,讓他有機會以更安詳的方式離開人世。這種死法令我又愛又怕。」

        「然而,假使我什麼都不做,我又唯恐醫生會讓父親繼 續苟延殘喘,直到母親都跟著倒下為止。我的恐懼不是沒有來由的。過去,肺炎又稱為『老人的良伴』,因為罹患肺炎的人 幾乎不必承受太多痛苦而離世。活在現代的父親倘使罹患肺炎,醫生可能會照例開一些抗生素;而若是他昏迷不醒,母親就會撥打急救電話,醫護人員則會在前往急 診室途中盡其所能的搶救他。」

        「萬一父親運氣再差一些,就會被推進加護病房。母親 和我甚至是垂死的父親本人都只能成為這場混戰的旁觀者;傳統現實中的死亡,正 奮力對抗現代醫學的科技使命,而戰場就是父親的身軀。我們不樂見父親在這種狀況中死去,但我們怎麼想似乎也無關緊要了。大部分的人都不願意全身插滿管子並等待死亡,可是現 今卻有五分之一的美國人死於加護病房。在加護病房徒勞無功地忙上十天,還可能耗費將近323千美元的醫療成本。若是母親和我當初讓父親沿著原路 走下去,他嚥下最後一口氣的地方就很可能是完全沒有家庭溫暖,也感受不到信仰力量的病房;圍繞在他身旁的,會是一群熟知他血液指數和氧氣濃度,卻連他的名 字都叫不太出來的醫護人員。」

        「加 護病房裡的醫護人員或許能再次救回父親,讓他再度出院,繼續承受末期病痛的折磨。與關閉心律調節器相較,這個念頭簡直叫我恐懼。我愛我的父親,即使他十分 痛苦,身體殘破不堪,幾乎失去溝通能力,我仍舊愛他。我也愛我的母親,而且希望他至少能擁有一段盡興的寡居時光。我覺得自己就像是父親的劊子手,卻看不到 我有其他的選擇。」

        「我與母親四目交會,答應了她的請求:『替我關掉妳 父親的心律調節器。』」

        《偽善的醫療[1](英文原名:Knocking on Heaven’s Door : The Path to a Better Way of Death)的作者Katy Butler是 一位記者和專欄作家。這本書是她經歷父母親的病痛、失能、衰老、照顧到死亡整個過程中,對現代醫療所做的沉痛反思。雖然是從一個病人和家庭的經歷,回來省 察醫療產業的運作、醫療保險制度、醫病關係、長期照顧與生命末期照護等諸多重要議題,不過由於這是現代社會與醫療體制下許多人的共同遭遇,因此特別能夠引 起共鳴,而其中所透露出來的意涵也就更值得大家重視。

         Katy Butler在 這本書中充分展現一位專業記者探究問題與真相的功力,對現代醫療的演變,尤其是醫療科技產業的發展邏輯、與其背後醫療健保制度和政治運作的脈絡加以抽絲剝 繭,向我們指出,現代醫療某種程度上已經失控,超出其人道的本質,過度干預生命的進程,使得衰老和死亡不再是自然的一環,不僅對病人和家屬造成難以承受的 折磨,也大幅加重了整個社會的負擔。

        追根究柢,問題在於現代社會與醫療有一股想要對抗疾 病、衰老和死亡的強烈慾望和企圖,卻忘了衰老、疾病和死亡其實是自然的過程,如果我們透過人為的技術刻意去阻擋和扭轉這個過程,所帶來的代價是非常高的。

        當然,這股對抗生理自然進程的企圖與價值,搭配上資 本主義的商業操作與公辦健保的政商運作,不斷為現代強勢、專科化、依賴高科技、侵入性的「快療」增加動能,變成一個主宰多數人生命與生活品質的龐大機器與 醫療產業。

        緩和醫療運動的先驅戴安•邁爾(Diane Meier)醫師曾如此說:「過去懸壺濟世所奉行的基本原則解除病患的痛苦,不讓病患受到傷害已經被徹底顛覆了。」「在未經討論之下,延長生命的 義務已成為行醫的首要道德原則,無視於治療所帶來的痛苦、低落的生活品質抑或是高昂的醫療成本。」(p.93)

        本 書作者從其父親的醫療經歷和家屬的角度,對現代醫療提出一針見血的反省:「隨著新式醫療科技的降臨,醫護人員對臨終病患在醫療過程中所受的折磨似乎變得麻 木不仁。科技往往只拖延死期,卻無法使病患康復;科技更讓部分醫師與患者對永生不死產生不切實際的期待,衍生出時至今日都還是充滿猜忌的醫病關係。科技使 醫生掌握神乎其技的醫術,卻在情緒溝通上訓練不足。」(p.92)

        相 對於現代主流的「快療」模式,另外有一種「慢療」的取向逐漸受到注意。這種醫療哲學著重節制、平靜、和時間。慎重衡量治療所需的情緒與身體成本,深入評估 治療方式與科技的利弊,讓病家有足夠的時間做決定,以及在生命將盡之際停止激烈的醫療方式,轉而照顧病患及家屬更廣泛的需求。安寧或緩和照護/醫療可視為慢療的代表型態之一。

        但是經濟利益與政治操作結合所產生的醫療財務制度, 鼓勵侵犯性、高科技且昂貴的醫療,而不支持醫師深入為病人所作的診療。在書中作者父親的家庭醫師曾對作者說:「我花45分鐘仔細思考問題所得到的報酬是75-100美元,反觀其他人,花45分鐘安裝一顆心律調節器的報酬卻是我的6倍。」(p.166)

        在現行醫療與健保制度之下,任何科別的醫師只要進行 治療,就算是使用接近無效的藥物或處置,幾乎都能獲得給付。但諷刺的是,對於肯花時間對病患解釋「多作未必好」的醫師,卻得不到任何給付,形成一種變相的 財務制裁。

        這 些現象背後的肇因,是擁有極大遊說能力的醫療科技公司與藥廠,足以決定公營健保的給付,進而影響民營健保。醫藥產業是美國前三大的政治獻金與遊說團體,而 且具備強大的法務資源,可以向對其不利的政策發動訴訟戰,以鞏固其商業利益。導致非常高比例的醫療費用,是用在昂貴的高科技儀器診斷檢查、藥品和維生醫療 設備的相關處置上面。醫護人員花時間與病人的互動、診療、接觸愈來愈廉價,也愈不被鼓勵。

        作者提到,在父親中風至過世的歷程中,對病家幫助最 大,最讓他們感動與感激的是病房的護理人員、居家照顧人員和語言治療師,可是在現行的醫療照顧制度與環境中,這些人員受到的重視與報酬相較於他們實質上的 貢獻與付出,卻是不成正比的。

        事實上,對於像書中這樣遭遇的家庭來說,最需要的是 一個由社工、家訪護理人員、家庭照顧人員、居家復健人員和復健治療師所組成的支援小組。

        以前我以為美國的家庭照顧者並不多,如果家中有失能 需要長期照顧的家人,大多會被送到專業照顧機構。然而作者告訴我們,和她的母親一樣的家庭照顧者在美國有2900萬人,佔總人口的9%。這些人負責照顧74歲以上的年長家人,不支薪,沒有政治力量,更因為處 於文化劣勢而毫無能見度。(p.39)這個比例高得讓我訝異。想必在台灣情況應該是有過之 而無不及,家庭照顧者所承受的負擔必定更為沉重。

        也許我們會想到,如果作者的父親在病發前能夠簽署類 似「不施行心肺復甦術」(DNR)、 「接受安寧緩和醫療意願書」或「醫療委任代理」等文件,表明不接受積極侵入性的治療,應該可以避免人生最後階段所受到的無效醫療。其實當時這些相關的文件 他們都簽過了,可是專科醫師和醫院仍是無法同意將其父親的心律調節調節器關閉,可能是一方面作者父親尚未到達「生命末期」的條件,另一方面醫方不願意背負 主動為病人「撤除維生設施」的責任。

        因 此,光是有相關法規和意願書文件是不夠的,關於生命的醫療和照護決定還是會牽涉人為的判斷,包括當事人、家人、專業醫療人員、司法人員或機關、甚至是整個 社會的意見都可能左右結果。在社會對此尚未有明確的共識之前,類似的難題還是會很頻繁的出現。也因此,社會各界、每個家庭都需要更充分的面對及討論這些議 題,凝聚出共同的價值觀。

        比如,我們或許需要思考和討論,當人到達80歲,若有重大的病痛,是否還要接受高科技的侵入性治 療?或是應該著重於症狀的控制與照顧,以維持其生活品質為目標,而非以增長壽命長度為主要考量。

        書中提到一位心臟加護病房的主任曾對其心臟科醫師的 友人與家人進行非正式問卷調查,發現他們都希望自己在身體狀況絕佳時意外猝死,這位醫師認為最理想的猝死年紀是80歲左右。(p.174)

        基督教聖經詩篇90篇 上也提到:「我們一生的年日是七十歲,若是強壯可到八十歲;但其中所矜誇的不過是勞苦愁煩,轉眼成空,我們便如飛而去。」我不是主張要透過法律強制去設定 醫療的年齡限制,而是希望每個人藉由深思與討論,擬出自己的醫療與生命處理原則與及早規畫,讓周遭的人清楚,自主掌握自己的醫療與照顧方式,而不是被別人 或醫療以違背自己意願的方式對待和折磨。社會與法律也應該更大程度的尊重個人與病家自主的價值抉擇。

        此外,作者也從病家的角度提到不少對醫界很有建設性 的意見,比如她說現今醫院是大多數人臨終的地方,因此,加護病房和病房不應該被醫療儀器、生理監視螢幕、排班表這些冷冰冰的東西佔滿,而應該像家或教堂的 環境與氛圍,給人平安與溫暖。

        還有,她認為當病人在家病情惡化時,除了911專線(美國緊急救護專線)之外,也應該有811專線,讓不想接受侵入式救治和維生設施的病人家屬能 夠呼叫緩和安寧照護的機動醫護小組到家中安慰驚慌失措的家屬,撫平臨終病患的疼痛。

        坦白說,這本書相當程度翻轉了我對醫療、長期照護和 生命倫理的認知;書中這個活生生、有血有肉的家庭故事,所帶給我的撼動與省思,遠遠超過我以前研讀醫管教科書、研究論文、探討醫療品管/成效、醫療健保制度、健康照護組織學理與運作、長期 照顧理念與模式等知識的理解。

        我 相信作者並非指說醫療都沒有正面價值,她的父親年輕時在戰場上受重傷,失去一條胳臂,但是靠著外科醫療救治和照顧而奇蹟的活了下來,求學成為大學教授,結 婚、生子並建立一個家庭。對於先進醫療挽救了父親,他們心存感謝。在其父親中風後,醫療與照顧也給予父親一段尚能表達與某種程度自理生活的期間,讓她能夠 與父母親有更多的互動與了解。只是同樣救人的醫療在其父親晚年卻違反其意願,在其敗壞的身軀上勉強殘留一絲氣息,讓其尊嚴盡失,也讓母親陷入煎熬與深淵。 作者心裡會有如此強烈的質疑與掙扎,應該是源自於此。

        非常期待醫療服務的機構或每一位從業人員,能夠靜下 心來聆聽作者的經歷,深入了解病家的遭遇和心聲,回過頭來省思與改善醫療的態度、方式與制度,相信能夠讓我們尋回更多醫療的人性面,展現醫療的本質。就如 同這本書中文版的副標題所寫的:「理解醫療的極限,(傾聽病家的心聲),讓摯親/病人適時地離去,才是真正愛他的最好方式。」

[1]凱蒂•巴特勒(Katy Butler)著,王以勒譯,《偽善的醫 療》,麥田出版社,2014